他生下來體內(nèi)就攜帶艾滋病病毒，艾滋病奪去了他母親的生命，今年(2001年)兒童節(jié)，艾滋病又奪去了他的生命。他才12歲，但這對于艾滋病患者來說已經(jīng)是個奇跡。他曾經(jīng)在大庭廣眾之下，指責(zé)過南非總統(tǒng)姆貝基，震動全國。他，已經(jīng)成為南非反對歧視艾滋病患者的一個有力的象征，也是同艾滋病進(jìn)行抗?fàn)幍男∮⑿邸?/p>
南非著名的艾滋病小斗士恩科西南非當(dāng)?shù)貢r間6月2日早晨5時40分在家中被病魔奪去了
年僅12歲的生命。恩科西的養(yǎng)母基爾說，恩科西是在睡眠中離開的，他當(dāng)時很安靜。恩科西兩歲那年被養(yǎng)母收養(yǎng)時，醫(yī)生當(dāng)時說他最多能再活6個星期。正是憑借著驚人的毅力和頑強(qiáng)的斗志，恩科西一直活到今天，使他成為世界上患艾滋病生存最長的人。
一出生便帶艾滋病毒
早在今年初，在南非的約翰內(nèi)斯堡，每天都有許多人請求能夠到小恩科西·約翰遜的病床前，看望這位不幸的小艾滋病患者，更有一些人來到他的家門口，開始了對他的“吊唁”，盡管這個小生命的生命之火還沒有完全熄滅。
小恩科西出生時就是艾滋病病毒攜帶者，他的親生母親昂赫蘭拉·卡馬洛將他留在了一個難民點，告訴工作人員說她無法照顧自己的孩子，因為害怕鄰居說三道四。不過，她倒是經(jīng)常去看望自己的兒子，直到4年前她死于艾滋病引發(fā)的并發(fā)癥。
9年前，富有愛心的基爾·約翰遜將這個可憐的孩子領(lǐng)回了家。在那個大部分都是白人同性戀者的艾滋病病人避難所里，小恩科西是唯一的黑面孔。在那個時候的南非，大部分南非人都將艾滋病視為同性戀者的“專利”。
約翰遜將小恩科西領(lǐng)回家時，他還沒過2周歲的生日，這也可能是許多人來看望恩科西的原因，這些人當(dāng)中包括總統(tǒng)夫人。這件事一時間引起了轟動，在電臺談話節(jié)目中，人們對小恩科西表示了無限的同情�，F(xiàn)在的南非，每天都有約200名攜帶艾滋病病毒的嬰兒降生，這些孩子中有四分之一活不到自己的第二個生日。小恩科西的生命力也許是南非所有患艾滋病的孩子中最強(qiáng)的，而且，他也沒有吃過艾滋病藥物或者其他黑人能夠負(fù)擔(dān)得起的其他藥物。
直到幾個月前，小恩科西的病情開始出現(xiàn)惡化的時候，他才“有幸”得到一位美國人捐助的藥物。南非前總統(tǒng)納爾遜·曼德拉曾經(jīng)親切地稱他為“為生命而戰(zhàn)的偶像”。曼德拉說：“像恩科西·約翰遜這樣的孩子，應(yīng)該過著充滿歡聲笑語的幸福生活，然而，可惡的艾滋病病毒剝奪了他的歡笑與幸福，取而代之的是無盡的痛苦與折磨。”
上學(xué)遭遇
引發(fā)大討論
過去，南非人對于艾滋病患者都有一種不正常的看法，認(rèn)為他們患病都是因為性生活不檢點造成的�？墒牵《骺莆鹘^對是一位無辜受害者。因此，這也是人們對他表示同情的原因。小恩科西第一次引起全南非人的注意，是因為他到學(xué)校上學(xué)的遭遇。
小恩科西本來可能會像成千上萬個南非患兒那樣，早早地悄無聲息地死去，但是，他的生命力非常頑強(qiáng)，竟然一直挺到了上學(xué)的年齡。3年前，當(dāng)養(yǎng)母基爾·約翰遜帶著他到約翰內(nèi)斯堡的一家小學(xué)注冊上學(xué)時，他開始吸引了公眾的目光。按照規(guī)定，約翰遜必須在申請表上注明小恩科西是艾滋病病毒攜帶者，這在當(dāng)?shù)叵破鹆艘粓鲕幦淮蟛ā?/p>
約翰遜多次對人回憶起當(dāng)時的情景：“這件事之所以引起一場風(fēng)波，是因為那時候的南非還沒有處理攜帶艾滋病病毒的孩子上學(xué)的政策。我發(fā)現(xiàn)，學(xué)校的管理者和其他孩子們的家長開了一次秘密會議，討論這件事，但他們沒有告訴我。對于是否應(yīng)該允許恩科西入校的問題，家長們之間也產(chǎn)生了分歧，有一半人同意，另一半人不同意。后來我才知道，其中一位家長打電話將這件事告訴了一位記者。”小恩科西最后終于在3個月后進(jìn)了學(xué)堂，而在此之前，這個學(xué)校所有的教師都參加了一個如何與艾滋病病毒攜帶者相處的研討會。
此事經(jīng)媒體報道后，引起了公眾的極大關(guān)注，一場關(guān)于患了艾滋病到底意味著什么的大討論在南非展開了。這場大討論的一個成果是應(yīng)該減少對于患艾滋病的人的負(fù)面看法，因為許多人是因為偶然或者是其他原因感染的。這場討論的另一個成果，就是公眾發(fā)起了一場為約翰遜捐款的運動，讓她成立“恩科西避難所”，這個避難所，后來成了攜帶艾滋病病毒的母親和她們?nèi)旧匣驔]有染上艾滋病病毒的孩子的樂園。據(jù)約翰遜說，以前小恩科西對于艾滋病一無所知，正是由于他親生母親的死和這次上學(xué)出現(xiàn)的插曲，使他開始對自己患有艾滋病感到不安。
批評政府
不提供藥品
去年7月，小恩科西出席了在南非東部港口城市德班舉行的國際艾滋病大會，并在大會上發(fā)言。身穿一身小西服的恩科西站在主席臺上，用自己尚顯稚氣的聲音，向數(shù)千名與會代表講述了自己母親被艾滋病奪去生命，而自己也感染病毒的悲慘遭遇，他在發(fā)言中對南非政府進(jìn)行了猛烈批評，稱政府沒有能夠向攜帶艾滋病病毒的孕婦提供藥品。
他在發(fā)言中說：“我在此希望政府向攜帶艾滋病病毒的孕婦提供艾滋病藥物，使她們不再把病毒傳給自己的孩子。孩子們對病毒的抵抗力太弱了，他們很快就會死去。我認(rèn)識一個被拋棄的小男孩，他后來與我們生活在一起，他的名字叫邁基。他到我們那里后，呼吸喘不過氣來，不能吃東西，他是那么虛弱，后來我母親基爾不得不把電話打到福利機(jī)構(gòu)，把他送進(jìn)了醫(yī)院，而他進(jìn)去后就再也沒有出來。小邁基是那么可愛的一個小男孩，我認(rèn)為，政府必須做一些事情，因為我不希望其他孩子們像邁基那樣死去。”
小恩科西的這一番發(fā)言震動了每一個與會者的心，他們心情非常沉重。在座的南非總統(tǒng)姆貝基的心情更加沉重。在小恩科西指責(zé)南非政府忽視貧窮的黑人母親，而總統(tǒng)姆貝基在競選時對艾滋病病人的承諾根本沒有兌現(xiàn)時，姆貝基悄然離開了會場�？偨y(tǒng)府新聞辦公室后來在解釋姆貝基總統(tǒng)中途離場的原因時說，總統(tǒng)的日程安排得非常緊，不得不中途退場，但這一說法遭到了公眾批評，認(rèn)為他至少不應(yīng)該在小恩科西發(fā)言時退場，他的做法太粗魯。
基爾·約翰遜也對姆貝基的這一做法表示不理解，她說：“我不知道他為什么退場。政府官員們解釋說，他必須得去加蓬或者其他國家訪問，但恩科西的發(fā)言并不長，總統(tǒng)卻還是在中途退場了。”后來，有許多人呼吁姆貝基總統(tǒng)也去看望一下恩科西。姆貝基沒有親自去探望恩科西，而是讓自己的夫人澤內(nèi)麗去看望了恩科西。
養(yǎng)母基爾
因他而離婚
有人指責(zé)基爾·約翰遜收養(yǎng)恩科西是想撈取政治好處。對于這樣的指責(zé)，她總是一笑置之。人們只要到她的家中看一眼就知道這樣的指責(zé)是多么的蒼白，因為她的家非常普通。約翰遜說：“有人指責(zé)我想靠恩科西賺錢，但他在艾滋病大會上發(fā)言我們沒有收發(fā)言費，人們捐的款項，也都交給了‘恩科西避難所’，而不是到了我手里。”
在南非，約翰遜只是一位普普通通的白人婦女，臉上化著厚厚的一層妝，手上戴著大大的假戒指。她的脾氣有點急，總愛用手拍桌子或杯子，有一次，她對一群說話聲音太高的探視者猛拍桌子，讓他們閉嘴。
約翰遜剛把恩科西帶回來時，醫(yī)務(wù)人員告訴她，這孩子可能活不過9個月。當(dāng)時約翰遜也不知道如何與攜帶艾滋病病毒的孩子相處。“我剛把他帶回來時，每個月我都會帶他去體檢，但后來看他的病情相當(dāng)穩(wěn)定，我也就不去了。”由于沒有錢給恩科西買藥，約翰遜只能給他調(diào)劑飲食，多吃維生素，盡量不讓他感到自己是艾滋病病毒攜帶者的壓力，而且她認(rèn)為這最后一點最為重要。她說：“這個國家有許多艾滋病患者不得不整天生活在壓力之下，但恩科西不用面臨這樣的壓力。雖然他也是艾滋病病毒攜帶者，但他是自由的。他不用撒謊解釋自己為什么不能打籃球。我認(rèn)為這大大緩解了他的心理負(fù)擔(dān)。”
正因為恩科西，約翰遜與丈夫的關(guān)系越來越糟。4年前，丈夫讓她在婚姻與恩科西之間作出選擇。約翰遜義無反顧地選擇了恩科西。當(dāng)有人問起她是如何負(fù)擔(dān)恩科西的藥費時，約翰遜說錢都是她一個人出的。“因為是我將恩科西帶到這個家中來的，我不能要求我的丈夫也出這部分錢。那樣也是不公平的。”
美國人曾捐藥品
但為時已晚
去年，恩科西受邀請訪問美國，參加了另外一個關(guān)于艾滋病的會議，并在會議上發(fā)言。正是在這個會議上，才有一位好心的美國人第一次向他提供了這個家無法負(fù)擔(dān)的貴重藥品。但是這只是幾個月前的事，這些藥物對于減輕他的病情沒有起到很大的作用，因為他已經(jīng)被艾滋病逼到了生命的盡頭。
恩科西回到南非后，又最后一次回到曾經(jīng)拒絕自己的學(xué)校去上課，如果說他上課是為了再多學(xué)點知識的話，那只是在唱高調(diào)，他到那里去是為了感謝對他十分友好的老師們。“他的學(xué)習(xí)成績并不好，但我發(fā)現(xiàn)今年以來他在課堂上非常認(rèn)真。”約翰遜這樣說。
今年初，恩科西的病情開始惡化，不得不住進(jìn)了醫(yī)院。每當(dāng)有人來看望他，恩科西總是試圖對來人笑一笑。到最后，他連笑的力氣都沒有了。約翰遜說： “有許多人想來看他，慰問他。他們這樣做才能表達(dá)出自己的心情，但我不希望恩科西的房間里都是陌生人。我告訴他們說，你們在自己的家中也可以祝福恩科西。”
然而，5月初，醫(yī)生們通知基爾·約翰遜，可怕的艾滋病不日就將奪去這位南非最有名的艾滋病受害者的生命。小恩科西留在人間的時間已經(jīng)不多了，也許是6個小時，也許是6天，也許是6個星期。醫(yī)院也停止了對他的治療，約翰遜將他接回自己的約翰內(nèi)斯堡郊外的家中。
離開這個世界時
他只有22磅重
幾周前，他出現(xiàn)了腹瀉癥狀，他瘦小的身軀已經(jīng)被病魔折磨得不成樣子了。這是他走向死亡的前兆。到5月底，與病魔抗?fàn)幍男《骺莆魅韵雽η皝砜赐娜苏宫F(xiàn)笑臉，但他笑得是那么的不自然，因為他的嘴唇抖動得厲害。最后幾天，他的身體不停地抽搐。甚至已經(jīng)沒有力氣翻一下身子。他與養(yǎng)母約翰遜的交流也出現(xiàn)了困難，只能將養(yǎng)母的手輕輕地握一下。“也許他已經(jīng)跑完了自己的比賽，再讓他跑下去已經(jīng)不可能了，”約翰遜這樣說，“他已經(jīng)盡了力，他向大家表明了艾滋病的另一面，告訴大家艾滋病不會對任何人區(qū)別對待，不管你是什么種族、年齡多大，都有可能被它纏上。同時，他還給了許多人以希望，因為直到最近，他才開始用上昂貴的藥物。對于許多人來說，他是一位小英雄，因為他竟然能挺了這么長時間。”
6月1日這天，小恩科西終于永遠(yuǎn)地去了，12歲的他此時只有22磅！看到那么一張大床上躺著這么一個小東西，任誰都忍不住落淚。約翰遜說：“他離開我了，我非常沉痛，但這也是一種解脫，因為他不用再遭受折磨了。”
南非前總統(tǒng)曼德拉在接受記者采訪時表示：“又一條年輕的生命離我們?nèi)チ耍@太可憐了。一人究竟該如果面對天災(zāi)，恩科西就是榜樣。”
