河源“毛孩”入幼兒園遭婉拒

    河源3歲“毛孩”趙文才不能如愿地很快脫去身上的厚厚長(zhǎng)毛。記者從鵬程醫(yī)院了解到,由于3歲還在生長(zhǎng)發(fā)育階段,“毛孩”將在深圳接受長(zhǎng)期的心理矯正,等到16歲之后,才可以進(jìn)行脫毛以及面部整形�！懊�人”家族救助工程專(zhuān)家組組長(zhǎng)田亞華表示,脫心里的“毛”比脫他們身體的毛更困難,同時(shí)他透露,在為“毛孩”找幼兒園過(guò)程中碰了壁。
 
    雙胞胎中出現(xiàn)一個(gè)“毛孩”

    2個(gè)禮拜前,河源市和平縣的3歲小童趙文才和爺爺、爸爸、姑姑為了擺脫籠罩在他們身上長(zhǎng)毛的困擾,來(lái)到深圳鵬程醫(yī)院治療,這個(gè)家庭4代人中有9人全身長(zhǎng)滿濃密的黑毛。

    昨日,該醫(yī)院公布,該家族4位患者被診斷為常染色體顯性遺傳病,屬單基因遺傳病,是一種極其罕見(jiàn)的先天性疾病,據(jù)外媒報(bào)道,從中世紀(jì)以來(lái)全球僅有50個(gè)有關(guān)這種病例的記載,目前全世界只能找到19名還健在的先天性全身多毛患者(不包括河源“毛孩”家族)。雙胞胎中出現(xiàn)一個(gè)“毛孩”屬世界首例,文才的雙胞胎弟弟沒(méi)有出現(xiàn)長(zhǎng)毛的異常情況。

    據(jù)介紹,“毛孩”爺爺、姑姑、爸爸的全身毛發(fā)覆蓋率分別約為81%、60%、70%,而“毛孩”趙文才的全身發(fā)毛覆蓋率約96%,均伴有牙齒發(fā)育不良,鼻頭寬大明顯異于常人,嘴唇寬厚,耳道比常人狹窄,由于耳道布滿毛發(fā),導(dǎo)致耵聹(耳屎)不能正常分泌,雙耳均有不同程度耵聹堵塞,“毛孩”爺爺雙耳已經(jīng)完全栓塞,嚴(yán)重影響聽(tīng)力。

    “毛孩”的爺爺、姑姑、爸爸將從下周開(kāi)始,進(jìn)行為期2年的激光脫毛及面部整形手術(shù)。田亞華表示,由于文才還處于發(fā)育階段,正常人的發(fā)育也有毛發(fā)增多,故等到他16歲后才可以進(jìn)行脫毛,因此心理救助和醫(yī)療救助將長(zhǎng)達(dá)20年。他同時(shí)表示,因?yàn)檫@種遺傳病屬于顯性遺傳,有1/2的遺傳概率,因而今后文才的孩子也有1/2的幾率患上這種毛病,但可以通過(guò)醫(yī)學(xué)干預(yù)來(lái)避免他今后有“毛孩”孩子。

    “脫心里的毛比脫身體的毛更困難”

   記者昨日在醫(yī)院看到文才的臉、脖子、耳朵、手臂、背部……全身上下都密密麻麻地長(zhǎng)著黑毛,其爺爺、姑姑、爸爸也大致如此。他們剛開(kāi)始出現(xiàn)在記者面前時(shí),略顯緊張,當(dāng)記者提問(wèn)時(shí),他們低著頭,回答簡(jiǎn)單短促,不多說(shuō)一句話。小文才開(kāi)始時(shí)顯得有點(diǎn)拘謹(jǐn),幾分鐘過(guò)后,就調(diào)皮起來(lái),在媽媽的說(shuō)服下,還向眾人“飛吻”,甚至唱起歌來(lái)。他的雙胞胎弟弟也毫不羞澀地對(duì)著照相機(jī)做“飛吻”手勢(shì)。

    “小文才剛來(lái)時(shí)很憂郁,經(jīng)常只待在一個(gè)地方哪也不動(dòng)�！贬t(yī)院的護(hù)士說(shuō)。文才的媽媽也告訴記者,文才很自卑,在家里時(shí)很怕出門(mén),害怕別人說(shuō)他,他經(jīng)常用剪刀剪或者用手拔自己的黑毛,甚至有一次拿火棍燒,還將手臂燙傷。記者看到他現(xiàn)在手臂上隱隱約約還留著當(dāng)時(shí)燙傷的傷疤。

   “他們的體力、智力與常人一樣,但經(jīng)過(guò)評(píng)估,發(fā)現(xiàn)他們均存在不同程度的心理問(wèn)題,他們心里的‘毛’比長(zhǎng)在他們身體上的毛難脫�！碧飦喨A說(shuō)。他舉例說(shuō)家族中的姑姑、爸爸均有明顯的社交恐懼癥、丑陋恐懼,表現(xiàn)出羞怯、緊張、不自然,并有很強(qiáng)的自卑感。不善言辭,不愿與人交談,遇到事情常常采取觀望的態(tài)度。

    為文才兄弟找幼兒園碰壁

    文才將留在深圳接受前期的心理矯正,他的父母、弟弟也將陪在他身邊。文才的媽媽日前被院方安排在醫(yī)院做一名護(hù)工,而院方也正在為其父親聯(lián)系工作,“毛孩”父親表示,如果他能在深圳找到工作,他也會(huì)好好干。但現(xiàn)在他最擔(dān)心的還是孩子,希望他念好書(shū)。

    院方透露,為了讓“毛孩”能夠在正常的環(huán)境下生活學(xué)習(xí),幫助他進(jìn)行心理矯正,日前已經(jīng)為“毛孩”兄弟聯(lián)系過(guò)3家深圳比較好的幼兒園,但因?yàn)橛變簣@可能出于擔(dān)心小朋友害怕、家長(zhǎng)不放心或不接受等因素,表示還要考慮考慮再說(shuō)。

    “社會(huì)的認(rèn)可和接受對(duì)毛孩的心理矯正至關(guān)重要,這也是對(duì)整個(gè)城市愛(ài)心的一種考量�！碧飦喨A說(shuō)。