“星星的孩子”長大后咋就業(yè)
來源:網絡資源 文章作者:奧數(shù)網整理 2019-04-11 10:47:29
每年的4月2日,是世界自閉癥關注日。
自閉癥患者,主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。他們有時會對周圍的一切視而不見,被人們稱作“星星的孩子”。
而孩子總有長大的時候。在學齡前和義務教育階段,自閉癥患者都能接受教育,但大齡自閉癥患者如何走向社會,面對本該自主的生活?日前,記者探訪了幾個大齡自閉癥患者家庭,了解他們的生活狀況。
現(xiàn)狀:就業(yè)比率低,多數(shù)被“圈養(yǎng)”在家中
“養(yǎng)老院嫌他小,孤兒院嫌他大,放精神病院孩子害怕。”電影《海洋天堂》里這句話,道出了大齡自閉癥患者家長的難題。
近日,記者來到25歲自閉癥患者皓皓的家。皓皓母親魏女士告訴記者,皓皓接受完義務教育以后,又在特殊職業(yè)學校學習了4年,“學了一年掃除、三年烹飪,畢業(yè)之后在支持性就業(yè)機構的幫助下,找到了工作。”
工作日,皓皓會到一個咖啡廳的后廚幫廚。周末,他去參加為心智障礙患者組織的訓練活動,練習羽毛球、排球。魏女士感嘆,如果不讓孩子參加一定程度的社會生活,長期“關”在家里,他的各項能力會快速退化。
25歲的皓皓沒有朋友,也沒有愛情,“他沒有交流的需求,大概是沒法成家的,我只希望他能多待在人群中,過得快樂充實一點。”魏女士說,皓皓已經在這個咖啡廳做了三年,跟師傅也很熟悉了。“他平時說些‘怪話’應該挺煩人的。”魏女士笑著說,但“皓皓在這里算得上快樂”。
然而,更多的成年自閉癥患者沒有就業(yè)和接觸社會的機會。根據(jù)相關統(tǒng)計,我國智力及精神殘疾人口總數(shù)量接近2000萬,就業(yè)比率不足一成。成年自閉癥患者沒有被“治愈”或者“消失”,他們中的大多數(shù),都被“圈養(yǎng)”在家里。
全國人大代表、中國殘聯(lián)副主席陳國民告訴記者,很多心智障礙患者因為缺乏工作機會而不能融入社會,功能退化嚴重,給家庭帶來沉重的照料負擔,家庭整體生活品質低。2018年一項針對北京319戶成年精神、智力殘疾人家庭的調研結果顯示:受訪者中,只有不足9%確認家中心智障礙者有固定收入,并且收入能大致滿足自身需要。在無固定收入的心智障礙者中,有接近兩成家庭經濟狀況十分拮據(jù)。
努力:支持心智障礙者就業(yè),有機構在探索
3月22日上午10時許,北京環(huán)磁偉業(yè)科技有限公司接收的第一個自閉癥患者大龍辦理完了入職手續(xù),公司員工魏佳楠帶著他在車間里熟悉環(huán)境,總經理鄭雷偉和大龍的就業(yè)輔導員曲卓全程在后面跟著。
曲卓向鄭雷偉介紹如何與大龍相處。“如果大龍焦慮的話,就會找個地方來回走”“吃飯的時候要注意控制他飲食,不然會吃多”“剛開始他可能上不了全天班,需要從半天開始,一點一點增加工時,慢慢適應”……從來沒接觸過自閉癥人士的鄭雷偉聽得很認真。
心智障礙者支持性就業(yè)在我國尚屬新生事物。曲卓所在的融愛融樂心智障礙者家庭支持中心致力于為心智障礙人士提供支持性就業(yè)服務。他們在心智障礙者和企業(yè)之間提供第三方的專業(yè)性支持,提供職前的工作潛能評估、職業(yè)素養(yǎng)培訓,根據(jù)個人的生理心理特點,在企業(yè)開發(fā)設計適合個人的崗位。他們?yōu)樾闹钦系K者選擇了工作崗位以后,能夠在工作現(xiàn)場陪伴這些障礙者3到6個月,幫他們熟悉工作環(huán)境,學會工作方法,建立工作的自然支持體系。
過去對待殘疾人的評估多以康復為主,并不以能否就業(yè)作為主線。“比如這個孩子沒有大小便失禁,在過去的評估里可能是合格的,但是他上廁所不關門,就業(yè)評估可能就是不合格。我們對這樣的孩子評估以后,先做一些最基本的培訓,比如獨立乘坐公交、獨立去買飯,這些可能在過去的訓練體系里面是不需要或者不在考核范圍內的。”融愛融樂理事長李俊峰說。
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